5.10.2014

Oikean olkapään tarina

Tulevana tiistaina tulee jälleen kerran lisä vuosia, kun tipuin hevosen selästä ja teloin oikean olkapään. Viime talvena aloitettiin iso projekti, eli kaikkien potilasasiakirjojen tutkiminen ja koko stoorin kirjoittaminen ihan mun tulevaisuuden takia. Nyt oon valmis kertoon tän oikean olkapään tarinan kokonaisuudessaan täällä.

Tipuin hevosen selästä 07.10.2008. Seuraavana päivänä jouduin, Tayssiin kovan aivotärähdyksen takia. Aivotärähdyksestä johtuvan päänsäryn häipyessä, aloin tuntea oikeassa olkapäässä kipua, enkä pystynyt nostamaan kättä ylös, koska oikea olkapää naksui inhottavasti aina nostaessani kättä.
Menin Tayssiin ja jouduin heti alussa väärän alan lääkäreiden hoitoon.
Minut ohjattiin Taysin sisällä fysioterapeutille sekä paikalle hälytettiin psykiatri, koska oletettiin minun olevan psykoosissa.
Oikeaa kättäni väänneltiin aina väkisin, eikä edes särkyjä ottanut kukaan tosissaan, kaikki vähättelivät. Nämä tapahtumat ajoittuvat 10-11/2008.
Marraskuussa 2008 mukaan tuli reumalääkäri, joka oli hoitavana lääkärinä tammikuuhun 2009 asti.
Reumalääkärin tullessa hoitoon mukaan, niin eräänä iltana lastenosastolle oli hälytetty psykiatri, koska jostain syystä oli mennyt väärä tieto, että olisin mukamas ollut psykoosissa, mutta asia ei ollut niin. Tammikuussa 2009 reumalääkäri päätti tehdä olkapäähän nukutuksessa kädenliikutuksen. Ennen toimenpidettä totesin vielä fysioterapeutille, että katsoisi kuinka olkapääni meni oudosti ja hän totesikin, että se menee pois paikoiltaan taaksepäin.
Nukutuksessa tehdyn käden liikutuksenjälkeen saimme kuulla, että olkapäässä oli kuulunut paha naksahdus, mutta lääkäri ei myöntänyt sitä, eikä kukaan muukaan sen jälkeen. Toimenpiteen jälkeen minulle uskoteltiin, ettei olkapää mene pois paikoiltaan, vaikka se minulle kerrottiin ennen käden liikutusta, että olkapää menee pois paikoiltaan taaksepäin.
Käden toimenpiteen jälkeen olkapään tilanne pahentui huomattavasti. Olkapää oli lähes koko ajan pois paikoiltaan ja minä olin todella kovissa kivuissa. Minut pakotettiin fysioterapiaan, mikä ei ollut hyväksi olkapäälleni. Aina fysioterapian jälkeen olin jalaton todella kovien särkyjen vuoksi.
Minulle sanottiin Taysissa särkyjen olevan korvieni välissä, eikä olkapään sijoiltaan menoa otettu edelleenkään tosissaan. En saanut kunnollista kipulääkitystä.
Päätin kieltäytyä fysioterapiasta, koska se tuntui vain pahentavan tilannetta entiseltään, enkä kokenut, että siitä olisi ollut apua. Silloin minut laitettiin väkisin psykiatrin puheille. En tykännyt käydä psykiatrin vastaanotolla, eikä siellä edes käyty koko olkapää asiaa läpi. Nämä asiat ajoittuvat 1-4/2009.
Huhtikuussa 2009 olin lähtemässä kotiin Taysista, niin sairaanhoitaja totesi minulle ja mummille, että jos vielä kerran tulen sinne olkapään takia, niin joudun psykiatriselle osastolle.
Olkapään tilanne ei muuttunut Taysissa missään vaiheessa paremmaksi. Olkapäätä laitettiin usein paikoilleen, eikä se pysynyt paikoillaan. Olkapäätä saatettiin laittaa parikin kertaa päivässä paikoilleen,.Näitä kertoja oli useita, eikä näitä ole kirjattu, koska tulin kotoa sairaalaan ja lääkäri laittoi olkapään paikoilleen käytävällä ja sitten kotiin. Kotiin päästyäni se oli jo pois paikoiltaan ja jälleen saavuin saattajan kanssa Taysiin.
Kävimme mehiläisessä, josta saimme kiireellisen lähetteen Taysin käsikirurgille. En päässyt hänen vastaanotolleen, vaan minut ohjattiin takaisin lastenosastolle.
Tapasin kesäkuussa 2009 lastenosastolla kirurgin, joka käski minun nostelemaan leukoja, jotta lihakset vahvistuisivat. Mutta olkapääni oli pois sijoiltaan, enkä olisi siihen mitenkään pystynyt. Tässä tilanteessa oli pakko lähteä hakemaan apua yksityiseltä puolelta omalla kustannuksella, koska en saanut Taysista apua. Olimme pyytäneet myös useaan kertaa, että olkapäästäni otettaisiin tietokonekuva, mutta siihen ei koskaan suostuttu.
Löysimme Harri Heliön yksityissairaala Diacorista kesäkuussa 2009. Heliö totesi, että oikea olkapääni olisi leikattava hyvin kiireellisesti ja kapselin kiristys tehtiinkin 22.6.2009 Heliön toimesta ja tämän leikkauksen korvasi vakuutusyhtiö liittyen ratsastustapaturmaan.
Olkapää toimi hyvin, kunnes se lähti sijoiltaan taakse päin uudestaan helmikuussa 2010, kun olin ottamassa reppua selkään. Kapseli kiristettiin Heliön toimesta 10.03.2010, tämä toimenpide maksettiin itse, koska emme saaneet Taysista maksusitoumusta, koska siellä oltiin edelleen pelkän kuntoutuksen kannalla.
Toukokuussa 2010 horjahdin rappusissa ja jouduin ottamaan oikealla kädellä, vastaan, jonka jälkeen olkapään sijoiltaan menot alkoivat taas.
Sain Heliön toimesta maksusitoumuksen lisätutkimuksiin Töölön sairaalaan, jossa tehtiin sitten 9/2010 vihdosta viimein tietokonekuvaus, olin erikoislääkärin vastaanotolla, jossa selvisi olkapäässäni olevan rakenne vian. Lääkäri päätyi kuntoutukseen ja sitten sen jälkeen olisi tehty leikkaus, kun lihakset olisivat olleet paremmassa kunnossa. En voinut kuntouttaa olkapäätä, koska se oli pois paikoiltaa.
Tapaukseni oli kahdesti esillä pohjoismaisten johtavien olkakirurgien tapaamisessa. Diacorissa minut kutsuttiin sinne näyttämään olkapäätäni. He olivat Ruotsista, Norjasta ja Tanskasta. He päätyivät, että minulle rakennetaan kuppi ottamalla lonkasta luuta. Norjalainen olkaspesialisti Tom Ludvigsen oli valmis leikkaamaan minut Norjassa. He olivat kaikki tämän leikkauksen kannalla ja haimme maksusitoumuksen Taysista, mutta sieltä tuli kielteinen päätös, koska Tays oli kuntoutuksen kannalla. Minut leikattiin Norjassa 5/2011. Kävimme Norjan leikkauksen jälkeen Taysin olkakirurgin luona, jossa hän myönsi tehneensä virhearvion olkapäästäni.
Saimme kuulla, että tämän tyyppistä osaamista ei ole Suomessa, vaivani on harvinainen. Kun taas Potilasvakuutuskeskus väittää kielteisessä päätöksessään, että kyseisentyyppisiä leikkauksia tehdään myös Suomessa. Potilasvakuutuskeskus ei selvästi ole ollut tietoinen, mitä Suomessa osataan ja mitä ei. Tämä on ollut todella harvinaine tilanne.
Olkapää tuntui hyvältä, kunnes ilman mitään traumaa, jouluaattona 2011 ottaessani joululahjapakettia, kuului napsahdus ja olkapää lähti osittain sijoiltaan takakautta.
Pohjoismaiset johtavat olkapääkirurgit päätyivät, että tehdään jäykistysleikkaus, joka toteutettiin 3.5.2012, suoritettiin Diacorissa Harri Heliön ja Ilkka Sinisaaren toimesta.
Toukokuussa 2013, Diacorissa tehtiin raudan poisto Heliön toimesta.
Oikean käden käyttökyky on heikentynyt huomattavasti. Käsi nuoseen navan korkeudelle. Pystyn juuri ja juuri pesemään kasvoni, käsi ei mene taakse. Lapaluu siirrottaa. Elämän laatu parani, kun kovat kivut väistyivät, olkapää pysyy paikoillaan, mutta oikea olkapää on toiminta kyvytön.

3.7.2014

Täällä taas pitkästä aikaa, muutaman kuukauden tauko kirjoittelusta on ollut, mutta se on tehnyt jopa hyvää. Mun tilanne terveyden kanssa on ollu hyvin vaihtelevaa. Pahoja nivel kipuja on välillä ollu ja turpoilua. Itsestään ilmestyviä isoja sekä pieniä kipeitä mustelmia on alkanu tuleen ja niitä nyt tutkitaan. Vasemmasta olkapäästä poistetaan rauta 12.8. Ja siitä viikko niin alotan koulun, toivottavasti vihdoinkin tällä kertaa. Pääsin kouluun mihin oon halunnut ja siitä niin onnellinen edelleenkin. Tää vuosi on yllätyksiä ja muutoksia täynä. 

Asia mistä halusin oikeestaan tulla tänne kirjottaan on  http://ala-sairastu-vakavasti.blogspot.fi , tuo blogi. Nostan hattua heille jotka tuota on lähtenyt tekeen. Se on erittäin iso ja tärkeä asia. Hoitovirheet ja muut on tuotava julki, niitä ei pidä salailla. Jokaisella on oikeus saada AJOISSA tarvitsemansa apu ja oikea hoito, ketään ei saisi missään nimessä jättää heitteille, mutta ikävä kyllä sitä tuntuu tapahtuvan ihan liian paljon Suomen terveydenhuollossa. Siihen on tultava muutos, Näin ei saa jatkua. Jos järkevästikin miettii, niin hoitokulutkin pienentyisi jos oikea hoito tehtäisiin heti, eikä vain jäätäisi odottelemaan ja katselemaan mihin nyt mennään, Tai leimata psykiatriseksipotilaaksi. Ikävä kyllä myös on liikaa osaamattomuutta hoitohenkilökunnalla, jonka vuoksi usein potilas leimataan psykiatriseksipotilaaksi, Jota ei saisi missään nimessä käydä jos vika on oikeasti jossain muualla kun "korvien välissä". Itse tämän kokeneena voin sanoa, että se on oikeasti raakaa kun ei hoideta oikeaa vikaa ja leimataan vain psykiatriseksipotilaaksi. Toivon todella että tähän tulee vielä jonkinlainen muutos ja olen myös itse valmis tekemään tämän eteen töitä vielä. Nyt vielä kerran http://ala-sairastu-vakavasti.blogspot.fi <- tuonne kaikkien on ehdottomasti suunnattava. Tehdään yhdessä hyvää!!

23.4.2014

Solisluun tilanne

Oikean olkapään solisluun tilanne erittäin hankala ja kivulias. Yöt valvon taas. Muutaman tunnin nukun yössä ja nekin pätkissä. Käsi kantositeessä edelleen. Solisluu muljahtelee paikoiltaan mikä tekee niin kipeetä. Jos otan kantositeen esim. Suihkun ajaksi pois koko oikea käsi alkaa turvota. Suomesta ei tällä hetkellä löydy mitään keinoa korjata solisluuta, mikä harmittaa erittäin paljon. Toivon että apu löytyisi jostain muualta vaikka ja pian. Mutta näin ei voi jatkua. Voimia tässä tarvitaan jotta jaksaa. Onneksi perhe ja ihanat sukulaiset on tukena en oikein tiedä mitä tässä muuta kertoisi, sanat on vain niin vähissä tässä hankalassa tilanteessa. Syksyllä tulee 6 vuotta siitä kun tipuin hevosen selästä ja oikea olkapää meni. Toivon vain että vaikeudet käsien kanssa jo loppuisi ja että saisin alkaa elämään normaalia nuoren naisen elämää. Vaikka kumpikaan käsi ei enään koskaan normaaliksi tule tai toimi kunnolla tai nouse ylös, niin Se on osa mua nyt, täytyisi vain löytää/saada vielä jostain oikeaan solisluuhun apu. Se on mun suurin toive tällä hetkellä. Kivut pois ja solisluu kuntoon, niin sitten olisin onnellinen.

5.3.2014

Pitkästä aikaa tänne kerkesin kirjottamaan!
Tässä on kerenny tapahtumaan vaikka mitä. Suht. hyvin on mennyt siis ja tyytyväinen tilanteeseen nähden oon.

Vasen olkapää luutuu kovaa vauhtia ja ens kuussa on tietokonekuvaus siitä sitten, että mikä on luutumisen tilanne. Tässähän kuussa 25 päivä tulee vasemman olkapään luudutusleikkauksessa jo puoli vuotta!! Eli pian pitäisi olla olkapään täysin luutunut.
Pakko sanoa että oon erittäin tyytyväinen edelleen siihen päätökseen, että myös vasen olkapää jäykistettiin. En voisi onnellisempi olla tällä hetkellä, kun olkapäät pysyy viimeinkin paikoillaan. Tää on todella hienoa. Vaikka toki on omat hankaluutensa näissä niin ei haittaa, kunhan säryt pysyy poissa.

Apuahan tarvin tällä hetkellä ja aina pesuissa,pukemisessa,ruuan laitossa,siivoomisessa, tietyissä syömisissä, kaupassa käymisessä jne. Pitkä lista siis..
Toimintaterapeutilla oon käynyt nytten muutamat kerrat miettimässä ja katsomassa kaikkia erillaisia apuvälineitä. Vielä ei oo ihan kauheesti mitään sopivia löytynyt, mutta eiköhän niitä sieltä ala pikku hiljaa löytyä ja sitten kuulemma kehitellään myös mulle sopivia. Eli hienosti asiat edistyy.
Henkilökohtaisen avustajankin saan ihan lähiaikoina. Kerrankin asiat näyttää valoisalta.
Toki vielä aikaa menee että opin elämään molempien jäykistettyjen olkapäiden kanssa, joten kärsivällisyys on välillä hyvä. Ja onneks mulla on kärsivällisyyttä tässä matkan aikana tullut.
Mun positiivinen elämänasenne on varmasti myös ollut mun yksi valttikortti tässä kaikessa ja suurin on perhe. Perhe on pysynyt koko ajan vierellä ja tukenut, taistellut mun puolesta kun omat voimat on ollut loppu.

Pitäkää huolta toisistanne!!  :--)